Вхід | Реєстрація

Для дітей хворих на фенілкетонурію створили благодійну організацію «Берегиня»

Для дітей хворих на фенілкетонурію створили благодійну організацію «Берегиня»
Таке рідкісне захворювання, як фенілкетонурія, діагностують в одного із п’яти тисяч новонароджених полтавців. Хворі діти народжуються від цілком здорових батьків, незалежно від їхніх соціального стану та матеріальних статків. Сьогодні на Полтавщині мешкає 48 дітей, хворих на фенілкетонурію. І цей діагноз фактично став вироком. Адже єдиний порятунок від розумової відсталості для таких дітей — спеціальна дієта і споживання продуктів з мінімальним вмістом білка. Проте виробництво такої продукції на вітчизняному просторі досі не налагоджено, а закордонна коштує дуже дорого. Для вирішення питань придбання дієтичних продуктів харчування та матеріальної допомоги дітям, хворим на фенілкетонурію, батьки об’єдналися й створили благодійну організацію «Берегиня».
— Дитина росте і потребує більше їжі. Ми купуємо спеціальні макарони, замінники рису, манки, сухого молока, печива та інші продукти. Й це недешева продукція, — розповідає співзасновник благодійної організації «Берегиня» Світлана Ткаченко. — Наприклад, п’ятсот грамів замінника манки коштує шість євро, а сухого молока — тринадцять євро. Та найприкріше те, що в Україні їх не купиш. Доводиться їздити по них до Польщі, Росії та Німеччини і розраховуватися лише в євро. А курс цієї валюти постійно зростає. Тому на самі лише продукти щомісяця витрачаємо тисячу гривень. Окрім того, треба купувати кальцій, вітаміни та препарати для заспокоєння нервової системи, які поліпшують мозковий кровообіг. Ми спілкуємося з батьками з різних міст України, які зіткнулися з такою ж проблемою. І не всі мають можливість поїхати за кордон. Чому держава не потурбується про те, щоб у кожному обласному центрі був спеціалізований магазин, де продавали б продукти для хворих дітей? Адже щорічно з таким діагнозом народжується понад 60 дітей. Їх купували б, незважаючи на високі ціни. Й це значно полегшило б хворим дітям та їхнім батькам і так непросте життя.
У хворих на фенілкетонурію порушений обмін фенілаланіну — необхідної для життя амінокислоти, яку ми отримуємо з їжі. Вона не розщеплюється на білки в організмі хворого. Внаслідок порушення обміну фенілаланін накопичується в крові та тканинах, токсично впливає та перешкоджає нормальному розвитку всіх органів і систем.
Діти, хворі на фенілкетонурію, — інваліди дитинства. До досягнення вісімнадцятирічного віку за державні кошти вони отримують лікувальне харчування. В Україні лікувальні суміші для хворих на фенілкетонурію також не виготовляють. Діти споживають суміші — «Афенілак» та «Тетрафен» російського виробництва. Приміром, п’ятирічній дитині її потрібно не менше трьох кілограмів на місяць. Звичайні продукти, кондитерські вироби і навіть хліб для дітей з фенілкетонурією є отрутою і вживати їх категорично заборонено, тому що в організмі накопичується надлишок кислоти, яка згубно впливає на мозок. На прохання місцевої влади фахівці ВАТ «Полтавський хлібокомбінат» розробили для хворих на фенілкетонурію спеціальний безбілковий хліб. Його випікають на замовлення раз на тиждень.
Для Полтави це велике досягнення. Тому, звичайно, керівництво і члени благодійної організації «Берегиня» дуже вдячні за підтримку міському голові Полтави Андрієві Матковському. Та, окрім хліба, треба багато інших спеціальних продуктів. І НВП «Нутрітек-Україна» начебто готове взятися за виробництво такої продукції. Але ж спочатку спеціальні продукти із крохмалю (вермішель, крупа саго), які є лікувальним харчуванням, повинні бути запатентовані в Україні. Також треба знайти місце для облаштування виробництва. Звичайно, батьки хочуть, аби воно було налагоджено в Полтаві. І просять посприяти цьому місцеву владу.
Більшість хворих дітей почуваються добре, відвідують дитсадки, навчаються у звичайних школах. Але лише в їдальні однієї Полтавської ЗОШ № 38, директор якої Юрій Говорун, наразі погодилися готувати окрему дієтичну їжу для дівчинки з фенілкетонурією. Про відпочинок своїх хворих дітей батьки теж лише мріють. Поки що тільки керівник дитячого табору відпочинку «Орлятко» в Нових Санжарах Анатолій Кожухаренко пішов назустріч і погодився прийняти на оздоровлення дитину з Полтави і забезпечити їй приготування індивідуального харчування. Але, на жаль, такі випадки поодинокі. Здебільшого навчальні заклади і табори відпочинку стоять осторонь проблем хворих на фенілкетонурію.
Наразі постала ще одна проблема. Держбюджет України поки що не затверджений, і кошти, які потрібні на закупівлю «Афенілаку» та «Тетрафену», не виділяються. Самотужки батьки не в змозі їх придбати, оскільки одна банка лікувальної суміші коштує 800 гривень. На місяць дитині потрібно 6—7 банок.
Тож для батьків кожен день — це тест на міцність і витривалість. Тому вони дуже надіються, що з’являться люди, небайдужі до їхньої біди.
Усі, хто хоче допомогти дітям з фенілкетонурією, можуть перераховувати кошти на рахунок благодійної організації «Берегиня».
Р/р 26003060655895
МФО банку 331401
ПриватБанк ЄДРПОУ 36680483

Автор: www.vechirka.pl.ua

Дізнавайтеся першими найважливіші і найцікавіші новини України та Полтавщини – підписуйтеся на наш Telegram-канал та на сторінку у Facebook
27 січня 2010, 16:34 | Полтавщина | Суспільство


1. Іван / 9 вересня 2011, 22:13
У моэї цьоці донька хвора на фенілкетонурію їй 3,5 роки. діагнос виявили недавно. Чому його не виявили в роддомі ? Через халатність лікарів. Це довга історія тому я не буду її розповідати... Мене цікавить ось що: де можна замовити (з доставкою в м.Рівне , або м.Львів )їжу для цієї дитини- МАКОРОНИ ???? Порадьте щось !!!! тел.0673916522 НАДІЯ .
2. Арік / 9 вересня 2011, 22:18
Коментар видалено, за порушення парвил користування сайтом п.2.3 (спам)
3. ірина / 21 вересня 2011, 11:24
просимо посильну допомогу дорослій дитині - 18 років, хворій на фенілкетонурію. Держава ніякої допомоги не надає, лікування необхідно продовжувати, родина в розпачі.
телефон для контакту - 0968902601
4. Майя / 2 грудня 2012, 12:06
Доброго дня.Мені 25років.Хочу написати вам свою історію. Мені у2,7років встановили хворобу ФКУ.На облік стала у Львові.В мене був фенілаланін 26.Лікар сказала,що я за місяць повинна збити фенілаланін.Через місяць приїхала у Львів лікар неповірила своїм очам,як побачила мене.Я була дуже худа.Батьки збили фенілаланін від 26 до 7.Десь до шкільного віку я дотримувалась строгої дієти.Закінчила 11 класів,технікум,працювала.В 20 років вийшла заміж.Через рік після весілля я знову сідаю на строгу дієту,бо планую вагітніти.Сиділа на дієті 3 міс. до вагіності, щоб збити феніланін і цілу вагітність.Перед вагітністю чоловіка перевіряли на носійство ФКУ. Виявилось на щастя,що він здоровий.Ці всі роки батьки діставали низькобілкові продукти та замінник білка своїми силами і коштами.У 2009р.я народила хлопчика. Зараз йому 3,5років.На щастя росте здоровим,ходить в садочок,знає багато віршшиків і пісень.Я дуже вдячна своїм батькам за те, що я закічила навчальні заклади,працювала,вийшла заміж та родила здорового синочка.Всім бажаю таких батьків,як у мене.І щоб ви всі добивались всього у своєму житті.Бажаю вам терпіння,здоров'я і щастя.
Додати коментар

Додавати коментарі можуть лише зареєстровані користувачі.
Вам необхідно зареєструватися, або увійти під своїм логіном




Курс НБУ
Останні коментарі

Зачекайте, йде завантаження...

Логін:
Пароль:
запам'ятати


Реєстрація | Нагадати пароль

Шановні водії!

У зв’язку зі значним погіршенням погодних умов та сильної хуртовини частина траси Р-52 у Царичанському районі являєтсья непридатною до використання!

Служба порятунку звертає Вашу увагу на те, що вирушаючи у таку погоду в дорогу Ви йдете на це на свій страх і ризик - у випадку неможливості вибратися із снігових заметів на дорогах чекати допомогу можливо прийдеться досить довго.

Тому рекомендується відмовитися від подорожей автомобілем до стабілізації ситуації