— Дитина росте і потребує більше їжі. Ми купуємо спеціальні макарони, замінники рису, манки, сухого молока, печива та інші продукти. Й це недешева продукція, — розповідає співзасновник благодійної організації «Берегиня» Світлана Ткаченко. — Наприклад, п’ятсот грамів замінника манки коштує шість євро, а сухого молока — тринадцять євро. Та найприкріше те, що в Україні їх не купиш. Доводиться їздити по них до Польщі, Росії та Німеччини і розраховуватися лише в євро. А курс цієї валюти постійно зростає. Тому на самі лише продукти щомісяця витрачаємо тисячу гривень. Окрім того, треба купувати кальцій, вітаміни та препарати для заспокоєння нервової системи, які поліпшують мозковий кровообіг. Ми спілкуємося з батьками з різних міст України, які зіткнулися з такою ж проблемою. І не всі мають можливість поїхати за кордон. Чому держава не потурбується про те, щоб у кожному обласному центрі був спеціалізований магазин, де продавали б продукти для хворих дітей? Адже щорічно з таким діагнозом народжується понад 60 дітей. Їх купували б, незважаючи на високі ціни. Й це значно полегшило б хворим дітям та їхнім батькам і так непросте життя.
У хворих на фенілкетонурію порушений обмін фенілаланіну — необхідної для життя амінокислоти, яку ми отримуємо з їжі. Вона не розщеплюється на білки в організмі хворого. Внаслідок порушення обміну фенілаланін накопичується в крові та тканинах, токсично впливає та перешкоджає нормальному розвитку всіх органів і систем.
Діти, хворі на фенілкетонурію, — інваліди дитинства. До досягнення вісімнадцятирічного віку за державні кошти вони отримують лікувальне харчування. В Україні лікувальні суміші для хворих на фенілкетонурію також не виготовляють. Діти споживають суміші — «Афенілак» та «Тетрафен» російського виробництва. Приміром, п’ятирічній дитині її потрібно не менше трьох кілограмів на місяць. Звичайні продукти, кондитерські вироби і навіть хліб для дітей з фенілкетонурією є отрутою і вживати їх категорично заборонено, тому що в організмі накопичується надлишок кислоти, яка згубно впливає на мозок. На прохання місцевої влади фахівці ВАТ «Полтавський хлібокомбінат» розробили для хворих на фенілкетонурію спеціальний безбілковий хліб. Його випікають на замовлення раз на тиждень.
Для Полтави це велике досягнення. Тому, звичайно, керівництво і члени благодійної організації «Берегиня» дуже вдячні за підтримку міському голові Полтави Андрієві Матковському. Та, окрім хліба, треба багато інших спеціальних продуктів. І НВП «Нутрітек-Україна» начебто готове взятися за виробництво такої продукції. Але ж спочатку спеціальні продукти із крохмалю (вермішель, крупа саго), які є лікувальним харчуванням, повинні бути запатентовані в Україні. Також треба знайти місце для облаштування виробництва. Звичайно, батьки хочуть, аби воно було налагоджено в Полтаві. І просять посприяти цьому місцеву владу.
Більшість хворих дітей почуваються добре, відвідують дитсадки, навчаються у звичайних школах. Але лише в їдальні однієї Полтавської ЗОШ № 38, директор якої Юрій Говорун, наразі погодилися готувати окрему дієтичну їжу для дівчинки з фенілкетонурією. Про відпочинок своїх хворих дітей батьки теж лише мріють. Поки що тільки керівник дитячого табору відпочинку «Орлятко» в Нових Санжарах Анатолій Кожухаренко пішов назустріч і погодився прийняти на оздоровлення дитину з Полтави і забезпечити їй приготування індивідуального харчування. Але, на жаль, такі випадки поодинокі. Здебільшого навчальні заклади і табори відпочинку стоять осторонь проблем хворих на фенілкетонурію.
Наразі постала ще одна проблема. Держбюджет України поки що не затверджений, і кошти, які потрібні на закупівлю «Афенілаку» та «Тетрафену», не виділяються. Самотужки батьки не в змозі їх придбати, оскільки одна банка лікувальної суміші коштує 800 гривень. На місяць дитині потрібно 6—7 банок.
Тож для батьків кожен день — це тест на міцність і витривалість. Тому вони дуже надіються, що з’являться люди, небайдужі до їхньої біди.
Усі, хто хоче допомогти дітям з фенілкетонурією, можуть перераховувати кошти на рахунок благодійної організації «Берегиня».
Р/р 26003060655895
МФО банку 331401
ПриватБанк ЄДРПОУ 36680483
