«Боженька, прошу, чтобы я выздоровела, чтобы училась лучше всех и моя фотография была на доске почета, и чтобы мне больше никогда не делали колоноскопию», - страшно, когда ребенок вместо игрушек и развлечений просит о таком на Рождество. Страшно и совсем не знакомо родителям здоровых деток. Мы мечтаем, как правило, о материальных ценностях, карьере и добрых взаимоотношениях. У Миланы и ее семьи другая жизнь. Жизнь с болезнью Крона. От обследования до обследования. От одного осложнения до другого.
6 лет назад, через месяц после рождения Миланы мама заметила, что в стуле появляются прожилки крови. Врачи не обращали внимания на тревожный симптом, но в 3 месяца ножки ребенка внезапно покрылись синяками. В ОДКБ взяли анализы, обнаружилось, что уровень тромбоцитов у верхней границы нормы. Тем не менее, врач попыталась успокоить маму и отправила ее с Миланой домой.
Мама успокаиваться не стала и обратилась к заведующей инфекционным отделением детской больницей №1. Та проконсультировалась с ведущими специалистами Днепра, а потом договорилась об обследовании ребенка в Охматдите.
20 минут мама обмирала за дверью палаты, где дочке делали ректомоноскопию – малышка кричала не переставая. Когда все закончилось, мама увидела встревоженные лица врачей и окровавленные простыни. Ей сообщили, что кишечник ребенка весь покрыт язвами, при контакте открывается кровотечение: «Еще чуть-чуть – и вы бы похоронили дочь».
Девочке поставили диагноз неспецифический язвенный колит. Проблемы с тромбоцитами оказались только осложнением НЯКа. Прописали препарат Салофальк для постоянного приема. Мама засомневалась: в инструкции запрещалось употребление детям до 12 лет. Ей ответили: «До 2008 года этого препарата не было, и таких детей мы просто хоронили».
За прошедшее с тех пор время Милану обследовали в Днепре, Киеве и Москве, где обнаружили сопутствующие заболевания, требующие оперативного вмешательства. Начались проблемы не только со стороны гематологии, но и дерматологии, печени. Опасны даже небольшие инфекции – они могут повлечь за собой осложнения вплоть до разрыва кишечника.
Весной 2017 года состояние девочки ухудшилось. За короткое время она потеряла 5 кг веса. Милану госпитализировали в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии (ИПАГ). Там диагноз изменили на болезнь Крона. Была назначена поддерживающая терапия: постоянный прием препарата Пентаса и спецпитания Нестле Модулен.
Несмотря на постановку более тяжелого диагноза, мама и Милана радуются – после начала приема новых лекарств девочка впервые за 6 лет вошла в ремиссию! Вот что значит узнать врага в лицо! Милаша пошла в 1 класс и, наконец, забыла о ежедневной боли.
Чтобы продержаться в этом состоянии подольше, прерывать терапию нельзя. Стоимость упаковки Пентасы 3775 грн, упаковки Модулена – 394 грн. Только они обходятся семье в 5000 грн ежемесячно. А ведь есть еще множество сопутствующих препаратов, платные обследования, поездки в Киев (следующая госпитализация в ИПАГ назначена на весну этого года). Просим вас помочь Миланочке жить без боли и страданий!
Реквизиты для оказания помощи:
Получатель: Благотворительный фонд "ПОМОГАЕМ"
Р/С: 26008050238195 в ПАТ КБ ПРИВАТБАНК
МФО: 305299
ЕДРПОУ: 36532282
Назначение платежа: Милана Сирота
Можно также помочь онлайн
